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Lorenzo “Lolo” Giordanengo es un niño riocuartense de un año y medio. Nació con una enfermedad genética degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Si bien no tiene cura, sus efectos pueden ser contrarrestados con la aplicación del Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo. 

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil, es una enfermedad rara de etiología genética que se caracteriza por una mutación en el gen SMN1. Se manifiestan por debilidad muscular progresiva causada por lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico.​ Las personas afectadas presentan debilidad muscular progresiva que les ocasiona dificultad para realizar los movimientos voluntarios y la ventilación pulmonar.

Zolgensma es,básicamente,  una terapia genética que introduce en la célula una copia normal del gen mutado mediante un vector y permite la fabricación de una proteína funcional. El vector para la introducción del gen es un tipo de virus que se conoce como virus adeno-asociado (AAV) que se emplea para transferir un gen al núcleo celular y lograr que se integre en el ADN de la neurona.Se administra por vía intravenosa y sólo está indicado para niños menores de dos años, edad a la que Lolo llegará el próximo 18 de diciembre. 

Con el cumpleaños del niño como fecha límite sus padres,Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, lanzaron una campaña para recaudar los más de dos millones de dólares necesarios para adquirir el medicamento. Trabajando contra reloj, la campaña ha adquirido relevancia nacional y cuenta con el apoyo de la comunidad y  un gran número de figuras públicas (artistas, deportistas, etc). 

“A Lorenzo lo diagnosticaron con AME a los cinco meses de vida. Esta es una enfermedad genética. Se detectó a partir de un episodio de ahogo, en donde su enfermedad hizo un pico agudo y a partir de allí se empezaron a buscar las causas y se dio con el diagnóstico.  

Lamentablemente en nuestro país, por la cantidad de casos que nosotros conocemos, no hay una detección temprana. La verdad que nosotros habíamos visto algunas señales, que las charlabamos con su pediatra” contó Franco Giordanengo, en diálogo con RADIO BERROTARÁN. 

Lorenzo nació a los ocho meses de gestación, a través de una cesárea programada. Al momento de ser dado de alta, pesaba solo 2,400 Kg. Cuando cumplio tres meses, y aun no podia sostener su cabeza, comenzaron las consultas con profesionales. 

Dado que el pequeño ya presenta un estado avanzado de la enfermedad, la administración del Zolgensma no sería tan eficaz como se espera al recibirla en los primeros días de vida, pero sí contribuirá a mejorar notablemente su calidad de vida. Con este tratamiento, Lolo podrá lograr sostener su cabeza, no depender tantas horas del respirador, evitar el avance de la escoliosis, registrar un crecimiento de huesos más fuertes.

De los 2.000.000 de dólares necesarios para adquirir el Zolgensma, ya se ha recaudado el 15%. Los interesados en colaborar, pueden hacerlo a través de los siguientes medios:

-Transferencia.

AliasTODOS.POR.LOLO 

Nro CBU: 0200302111000003688412

-Por medios electrónicos.

Ingresando a https://linktr.ee/todosporlolo?fbclid=IwAR0MaPF4U83N9Q8tGfKIrz-yTQsK53UG36-mZ_-u5RtJ_AdN1u_xw2M5L-A 

-En Berrotarán.

A través de alcancías físicas ubicadas en Supermercado Santa Ana, Mil y Una Fotocopias, Cooperativa de Provisión de Electricidad, Municipalidad de Berrotarán, Titea y Basalto.

Entrevista completa a Franco Giordanengo.

La entrada caduca en 11:07am el Tuesday, 25 January 2022

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