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Aun con una resolución judicial que obliga al Estado Nacional y a la prepaga a cubrir el monto faltante para la compra del Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo, la familia de Lorenzo “Lolo” Giordanengo se encuentra a la espera de novedades. Cabe destacar que es crucial que al niño se le administre el tratamiento antes de los dos años de vida, los que alcanzará el próximo 18 de diciembre. 

En el mes de agosto conocíamos la historia de Lolo, un niño riocuartense que nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética degenerativa que si bien no tiene cura, sus efectos pueden ser contrarrestados con la aplicación del Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo.

¿Qué es la AME? y ¿Cómo funciona el Zolgensma?

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil, es una enfermedad rara de etiología genética que se caracteriza por una mutación en el gen SMN1. Se manifiesta por debilidad muscular progresiva causada por lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico.​ Las personas afectadas presentan debilidad muscular progresiva que les ocasiona dificultad para realizar los movimientos voluntarios y la ventilación pulmonar.

Zolgensma es,básicamente, una terapia genética que introduce en la célula una copia normal del gen mutado mediante un vector y permite la fabricación de una proteína funcional. El vector para la introducción del gen es un tipo de virus que se conoce como virus adeno-asociado (AAV) que se emplea para transferir un gen al núcleo celular y lograr que se integre en el ADN de la neurona.Se administra por vía intravenosa y sólo está indicado para niños menores de dos años.

La campaña “Todos por Lolo” nació de la mano de los padres de Lorenzo, Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo. Trabajando contra reloj, ya que era inminente la llegada del cumpleaños número dos del pequeño, familiares y amigos se encargaron de dar difusión a la historia, con el fin de recaudar el dinero necesario para comprar el medicamento. Con el correr de los días, la campaña adquirió relevancia nacional y contó con el apoyo de la comunidad y un gran número de figuras públicas (artistas, deportistas, etc).

A principios de noviembre, se conocía la noticia de que el estado y la obra social de la familia, debían cubrir el monto faltante para la compra del Zolgensma. Frano Giordanengo de decía a RADIO BERROTARÁN: 

“La verdad es que la resolución judicial a nosotros también nos sorprendió, es algo que hicimos hace muy poco, poniendo a disposición todos estos fondos, por eso yo creo que salió tan bien y tan rápido.

Veíamos que se nos agotaban los días y que faltaba, lo sentíamos como el último recurso, en la posibilidad de que también los que debían de aportar, así lo hagan y que ayuden al esfuerzo que hizo toda la gente para que Lolo tenga su tratamiento.

Necesitábamos $195.000.000. Hasta el día de la noticia, pasamos los $95.000.000. Yo creo que vamos a llegar al cincuenta por ciento de los fondos”

Tras más de 10 días desde que se conoció la resolución judicial, la familia aún no tiene noticias acerca de cuándo se llevará adelante la compra del medicamento. 

“En el expediente judicial no está acreditado que se estén haciendo las gestiones para poder cumplir.

Se está intimando a quienes tienen que cumplir, para que lo hagan, pero todavía no tenemos ninguna comunicación. Con nosotros no se ha puesto en contacto nadie. Estamos bastante preocupados por eso” dijo Giordanengo esta mañana, en diálogo con RADIO BERROTARÁN. 

Entrevista completa a Franco Giordanengo.

La entrada caduca en 7:08pm el Saturday, 16 April 2022

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