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El país conoció la historia de Lorenzo “Lolo” Giordanengo a través de la campaña “Todos por Lolo”, iniciativa lanzada por sus padres con el objetivo de  juntar el dinero necesario para comprar el medicamento más caro del mundo.

En el mes de agosto conocíamos la historia de Lolo (de ahora casi dos años), un niño riocuartense que nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética degenerativa que si bien no tiene cura, sus efectos pueden ser contrarrestados con la aplicación del Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo.

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil, es una enfermedad rara de etiología genética que se caracteriza por una mutación en el gen SMN1. Se manifiesta por debilidad muscular progresiva causada por lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico.​ Las personas afectadas presentan debilidad muscular progresiva que les ocasiona dificultad para realizar los movimientos voluntarios y la ventilación pulmonar.

Zolgensma es,básicamente, una terapia genética que introduce en la célula una copia normal del gen mutado mediante un vector y permite la fabricación de una proteína funcional. El vector para la introducción del gen es un tipo de virus que se conoce como virus adeno-asociado (AAV) que se emplea para transferir un gen al núcleo celular y lograr que se integre en el ADN de la neurona.Se administra por vía intravenosa y sólo está indicado para niños menores de dos años, edad a la que Lolo llegará el próximo 18 de diciembre. 

Con el cumpleaños del niño como fecha límite sus padres,Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, lanzaron una campaña para recaudar los más de dos millones de dólares necesarios para adquirir el medicamento. Trabajando contra reloj, la campaña adquirió relevancia nacional y contó con el apoyo de la comunidad y un gran número de figuras públicas (artistas, deportistas, etc). 

Cuando RADIO BERROTARÁN dialogó con Franco Giordanengo en el mes de agosto (Leer mas en   http://www.radioberrotaran.com.ar/berrotaran-se-suma-a-la-campana-todos-por-lolo/ ), de los 2.000.000 de dólares necesarios para adquirir el Zolgensma, ya se había recaudado el 15%. 

En las últimas horas, se dio a conocer la noticia de que, por resolución judicial,  el Estado y la obra social a la que está afiliada la familia se encargarán de aportar el dinero faltante para concretar la compra del Zolgensma.

“La verdad es que la resolución judicial a nosotros también nos sorprendió, es algo que hicimos hace muy poco, poniendo a disposición todos estos fondos, por eso yo creo que salió tan bien y tan rápido.

Veíamos que se nos agotaban los días y que faltaba, lo sentíamos como el último recurso, en la posibilidad de que también los que debían de aportar, así lo hagan y que ayuden al esfuerzo que hizo toda la gente para que Lolo tenga su tratamiento.

Necesitábamos $195.000.000. Hasta el día de la noticia, pasamos los $95.000.000. Yo creo que vamos a llegar al cincuenta por ciento de los fondos, creo que con todos estos eventos que hemos tenido ahora, más el dinero de las alcancías, vamos a llegar a ese monto, y capaz hasta pasarlo. Después vamos a publicar en nuestras redes una foto de todo el dinero que se recaudó y lo vamos a celebrar con todos” dijo Franco Giordanengo esta mañana a RADIO BERROTARÁN.

Aunque aún no hay fecha para el suministro del tratamiento, ya que el pequeño deberá pasar por algunos estudios médicos antes, ya se sabe que la aplicación de medicamento se hará en Buenos Aires.

Entrevista a Franco Giordanengo.

La entrada caduca en 6:06pm el Tuesday, 5 April 2022

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